Serviço de Genética Médica

Complexo HUPES - UFBA

6º Encontro dos Serviços de Referência em Doenças Raras

Hoje, 31 de outubro de 2019, aconteceu em Salvador, Bahia, na sede da APAE Salvador, o 6° Encontro dos Serviços de Referência em Doenças Raras de todo o Brasil.

Com o objetivo de trocar informações sobre o atendimento, as conquistas e dificuldades de cada serviço, além de atualizar a todos os participantes sobre os processos de habilitação e de funcionamento, principalmente, para aqueles que ainda buscam a habilitação ou adequação, visto que a complexidade do Sistema Único de Saúde (SUS) ainda é um desafio para muitos.

Na ocasião, cada serviço pôde colocar de forma clara, todos os desafios que enfrentaram e ainda vão enfrentar.

A portaria de Raras do Ministério da Saúde, visa garantir que todos os pacientes diagnosticados com doenças raras possam ter acesso a cuidados e serviços adequados, além dos tratamentos disponíveis no mercado.

São consideradas doenças Raras, enfermidades que apresentam uma frequência de até 65 para cada 100 mil indivíduos. Segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS), elas são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas, que variam de enfermidade para enfermidade, assim como de pessoa para pessoa afetadas pela mesma condição.   Segundo a Associação Brasileira de Doenças Raras (ABDR), o Brasil tem registro de 8 mil doenças do gênero, que atingem cerca de 13 milhões de brasileiros, (6,5% da população).

Hoje, na Bahia, são habilitados o Hospital Universitário Professor Edgard Santos (HUPES – UFBA) e a Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais de Salvador (APAE), sendo o único estado que possui dois serviços com habilitação em Raras, um importante ganho para a sociedade.

Profissionais que trabalham com genética médica e na política de Raras de todo o país, marcaram presença nesse evento, que contou com a organização da Sociedade Brasileira de Genética Médica e apoio da APAE Salvador.